成年心智障碍者家庭照顾者的照顾负担及影响因素研究

中华护理教育2019年3月第16卷第3期

临床实践

成年心智障碍者家庭照顾者的照顾负担及影响因素研究

娄燕陈雪萍陈佳佳胡文奕徐难

[摘要]目的

了解成年心智障碍者家庭照顾者照顾负担现状及影响因素，为后期干预方案的提出和出台相

关提供依据。方法使用一般问卷、工具性日常生活活动量表、照顾者负担量表、社会支持评定量表，对成年心 智障碍者的家庭照顾者进行调查。在心智障碍者照顾者培训班现场发放纸质问卷170份，收回有效问卷162份；通过 北京和杭州智力残疾人亲友协会微信群发放电子问卷，收回有效问卷182份，共收回有效问卷344份。结果成年心 智障碍者家庭照顾者照顾负担得分为（50.01±18.17)分。社会支持、地区、照顾者健康状况、全职照顾和心智障碍者工 具性日常生活活动能力是照顾负担的影响因素，共解释总变异的37.8%。结论成年心智障碍者的家庭照顾者照顾 负担重，应增加照顾者的社会支持，如增加心智障碍者托养机构，以减轻照顾者照顾负担。

[关键词]

智力障碍；精神障碍；问卷调查；照顾负担

Caregivers! burden of caring for adults with mental disabilities /LOU Yan,CHEN Xue-ping, CHEN Jia-jia, HU Wen-yi,XU Nan

[Abstract]

Objective

To understand the caregivers’ burden of caring for adults with mental disorders.

Methods

By using general information，Instrumental Activities of Daily Living Scale(IADL)，Caregiver Burden Scale(CBI)，Social Support Rating Scale (SSRS)，we investigated the caregivers of adults with mental disabilities. A total of 170 copies of paper questionnaires were distributed and 162 copies of valid questionnaires were collected. Another 182 ques­tionnaires were collected from a specific WeChat group of Intellectual Disabilities and Relatives and Friends Asso­ciation. A total of 344 valid questionnaires were finally collected.

Results

The total score of CBI was 50.01 ±

18.17. Social support，local area，the health status of caregivers，full-time care and the ability of people with mental disorders to carry out instrumental daily activities were the influencing factors of the care burden， which accounted for 37.8% of the total variation.

Conclusion

Caregivers’ burden in adult mental disabilities families is heavy. Gov­

ernment should increase social support of those with mental disabilities，such as increasing mental disabilities insti­tutions to lighten the burden of caregivers.[Key

words] Intellectual Disability； Mental Disorders； Questionnaires； Burden of care

美国智力与发育障碍协会（the

American Asso­

聋、肢体障碍等[2]。调查显示杭州市精神障碍者共6万 ciation on Intellectual and Development Disability)

，智力障碍者3 [3]。心智障者

自理能力

将心智障碍者定义为智力障碍、精神障碍，以及含以 差，

有癫痫、 障碍精神障碍的联合发

上两种障碍的多重障碍者[1]。本研究将智力发育迟 病[4]，中重智力障碍没有独

的能力，终

缓、唐氏综合征、自闭症（孤独症）、脑瘫中一种或多 者。

或者 ^社种，但未患有精神类 者作为 心智障碍者的 会，其生活能力会进一

[5]。 ，心智障碍者

研究

， 第

国

及

第

国，

年会

种症

残疾人抽样调结果显示，2010年末

国残疾

，

力、 力、 ，

，

将

8 502万人，其

中智力障568

，

，

力退化，睡精神障

629万

人，多重障

1 386

，其他是盲、

现抑郁症 [67]。未

，

年

，与

庭

者（父母）为“双

庭”，使得

者

D0I：10.3761/j.issn.1672-9234.2019.03.013

作者单位！310036杭州市杭州师范大学医学院护理系（娄燕# 承受种压力[8-11]。长期繁重的 负担给照顾者身

陈佳佳，胡文奕，徐难杭州师范大学钱江学院（陈雪萍）心健带来很大影响，表为身体方面，

患各种

娄燕：女，硕士，护师，E-mail: 1940358380@qq.com 疾病， 染、伤

愈合、头痛、胃肠道

、心

通信作者：陈雪萍，E-mail: 651386590@qq.com

脏

&在心理方面，易患焦虑

[12-14]，导致

2018-03-20收稿

者人院率和死亡率增加[16]。因此，本研究杭州

219

CMK

中华护理教育2019年3月第16卷第3期

和北京成年心智障碍者家庭照顾者照顾负担及影响 度为0.87~0.93,说明中文版量表具有良好的内部一 因素进行调查，以期为减轻照顾者照顾负担提供依据。致性和时间稳定性™。

本研究中的Cron-

bach’s a 系数为0.93。

1

对象与方法 1.2.4社会支持

：

l.i

研究对象

社会支持

肖水源[21]设计编制，帮助人们

成年心智障碍者纳人标准：年龄>18周岁；患有 对自己的社会支持有一个全面的评定。 有客

智力低下、脑瘫、唐氏综合征和自闭症(孤独症）中一 观支持、主观支持和对支持的利 3个维度10个条

种或多种疾病。排除标准：患有精神类疾病。

目，得最低为11分，最高为70分。得分越高，说明社

成年心智障碍者家庭照顾者纳人标准：年龄大 会支持程度越好。 本研究中的Cronbach’s a

于18周岁；心智障碍者亲属；能理解问卷内容；自愿 系数为0.805。

参加本研究。成年心智障者的家庭照顾者排除标 1.3资料收集与统计学方法

准：

照顾者；

及交流有障碍者；

资料收集采用纸质问卷和电子问卷两种方式进 有精神疾病或者认知障碍者。

行。①纸质问卷：根据杭州市下城区、江干区疾人 1.2调查工具的登记目录挑选符合研究条件的研究对象，在杭州 1.2.1 —般资料问卷

市残疾联合会相关负责

组织下，开展了 4期成

一 问卷根据王婧[14]关于痴呆症家庭照顾 年心智障碍者的照顾者培训班，由研究者和经培训 者的研究 ，结合本研究前期对成年心智障碍者

过的团队成员现场发放并指导填写问卷，现场发放 家庭照顾者[17]

。

成年心智障

纸质问卷170份，回有效问卷162份，回

毛

者

、年龄、残疾 、是否为独 ；照护者95.3R。② 问卷:通过京市和杭州市心智障碍

照顾者 、年龄、受教育程度、心智障 者亲

会信发放

问卷，心智障碍者亲

者的关系、家庭收人 、照顾者

及

：

会成员均为心智障碍者亲属照顾者， 信群管理员

。

告知填写的条件和注意事项，回有效问卷182份。

1.2.2

两种式共收回有效问卷344份。

工具性日常生活活动量表（Instrumental Activi­

数据经双人检查、核对录入后采用SPSS 20.0软 ties of Daily Living Scale，IADL) 由美国的Lawton和 件进行统

。采描述 、因素方差Brody[18]

。：

、、准 、做家析、两样本f检验、Pearson相关分析和多重逐步

、 、 、

和

理8 。回

对据进行分析。\"<0.05

差有统

分1

为 ，2~4分为能下降。凡有2项或2

以上

。

!3，或

>14,表明有

能障碍。该量

表在本研究中的Cronbach’s a系数为0.83。2

结果

1.2.3照护者负担量表

2.1成年心智障碍者家庭照顾者照顾负担得分

照护者负担量表（Caregiver Burden Scale，CBI) 成年心智障碍者家庭照顾者照顾负担得分为 英文版由Novak和Nuest[19] ，用于测量老年

1(51.60±23.02)，其中得分率（得分率=得/

x

障碍患者的照顾

担照护

对于照护者

‘100R)最高为

负担，

为社

负担，详

心健康的影响。2002年， 者周

[20]1。

为中文，对其进行成分分析，

5个2.2不同特征成年心智障碍者家庭照顾者照顾负 维

，

为生理性负担、情感负担、时间依赖性

担得分比较

负担、发展性负担和社会负担， 有24个

心智障碍者：不同城市、残疾等级、是否为独生 条目，每个条目根据选 0~4 ，得分越高，表明

子女、

、心智障碍类

；家庭照顾者：与心

照护工作对其的负担越大。成年心智障碍者也存在 智障碍者的关、

作的原因、 有人分担照顾认知障碍，因此本研究选

。中

照护者负

工作、照顾时间以及

照顾者照顾负担

担量表的Cronbach’s a系数为0.95。间隔2周重测信

，

有统

（\"<0.05)，

2。

220

CMK

中华护理教育2019年3月第16卷第3期

表1成年心智障碍者家庭照顾者照顾负担得分

者家庭照顾者照顾负担 况 社会各 的高(#=344)

度

，

照顾者照顾负担

解 。

维度

条目数

满分

得分(！±\")

得分 (%)

3.2社会支持是家庭照顾者照顾负担的影响因素

时间依赖性负担5209.76±5.4248.8社会支持是家庭照顾者照顾负担的影响因素， 发展受限性负担52010.28±7.6251.4这与学者 [25]脑瘫患儿家庭中社会支持于身体性负担4169.28±6.5558.0照顾者负担具有

影响

。

[26]

社交性负担4169.15±4.5957.2， 社会支持 高， 成年智障照顾者照顾 量

。

情感性负担

62413.13±6.57.7Halpem [27]认为社会支持

具有缓解 、直

总分

24

96

51.60±23.02

53.8

影响 心健康和社会功能的 ，

可以影响照顾

者

的感知。

[27]，给予照顾者支持有助

2.3照顾者的社会支持、工具性日常生活功能得分 于减轻负担，并且其获得的实际帮助和情感支持越 及与照顾负担的相关分析

多，就能够减少照顾负担。 建立完善的社会支

成年心智障碍者家庭照顾者社会支持得分为 持网络，以解照顾者各

的照顾负担。

25.73±8.37,各维度得分详见表3。心智障碍者工具 3.3照顾时间是照顾负担的影响因素

性日常生活功能得分为23.04±6.51。社会支持总分 结果显示全职照顾是照顾负担重的重要影响因 与照顾者照顾负担呈负相关(!=-0.246 ,\"<0.001)!心 素。

[17]表明，成年心智障碍者家庭照顾者自觉照

智障碍者工具性日常生活功能与照顾者照顾负担呈 顾时间很长，照顾负担、心理负担很。而超长时间 正相关(!=0.134, \"=0.006)

的照顾工作，对照顾者自身的心健康会造成巨大 2.4成年心智障碍者家庭照顾者照顾负担的回归 影响[28]，

照顾者出现睡眠障碍、乏

、绝望、不堪分析

负、注意不集中、易怒、虑、负罪感、社交回避 单因素分析中有统计学意义的自变量赋值见表4% 与隔离等问题[15]。 时间的照顾工

照顾者身

社会支持、地区、照顾者健康状况、全职照顾和心智 体健康状况变差，而照顾者的身体状况差亦会 ：

障碍者工具性日常生活功能是照顾者负担的影响因 照顾负担加重，从而影响家庭的生活质量。建议增加

素，可以解释照顾者负担总变异的37.8%，详见表5。心智障碍者托养机构，以少照顾者照顾时间。3.4心智障碍者工具性生活活动能力是照顾者负 3

讨论

担的影响因素

3.1成年心智障碍者家庭照顾者照顾负担重

本研究发现，心智障碍者工具性生活活动能力 照顾者照顾负担得分为50.01 ± 18.17，高于其他 是照顾者负担的影响因素。原因分析如下。①目前， 慢性疾病照顾者的照顾负担，如社区失能 很多心智障碍者没有参康复和工 ，绝部分

照顾者(22)和农村失能 照顾者的照顾负担(23)。可单位不会让心智障碍者人职，少部分参简单工作

能因有以 。①成年心智障者生活自理

的依然面临社会歧视的问题， 心智障碍者心理

能力差，需要照顾者投人更多金钱和时间，因此，照

影响而辞职，其最终只能呆家里，没有社交

顾者 和心理上较大负担。②由于及康复的状态， 步加速其功能退化[19]，加重照

技术的 ，心智障碍者的

，使得照顾顾者照顾负担。②成年心智障碍者的生活自理能力

者担心自

自己的

照顾，导致心

差，学习能

，且终没有转的可能，在某些方

理负担加重。③照顾者自身年纪偏大，

人老年

照顾者心理负担，

照顾者放弃对心智， 状况逐渐下降， 照顾负担加重，这

障碍者的康复等，而反过来又导致心智障碍者生活 是

性负担

的因。

学者

[24]

能力进一步

。因此，

可以根此影响因素，

:成年心智障碍者的家庭照顾者照顾负担

提供心智障碍者康复和有社会 及康复的

较大，存在较大心理负担，尤其对于中重度心智障碍 ，提高心智障碍者自身的生活能力，从而

照顾

者。

成年心智障 者的家庭照顾者照顾负担 者照顾负担。

高，

的

。因此，成年心智障

3.5照顾者健康状况是照顾负担的影响因素

221

CMK

临床实践

中华护理教育2019年3月第16卷第3期

表2

不同特征成年心智障碍者家庭照顾者照顾负担比较(！=344)

项目

分

人数

得分（！±\")

统计量值

\"值

心智障碍者

城市

北京17165.35±16.995.7011'

<0.001

杭州

17340.33±21.13性别

男20449.15±18.811.0561'

0.291

女

14051.26±17.18残疾等级

I级

4258.67±15.359.3622)

<0.001

%级14152.39±16.70&级127.38±18.92'级

3639.69±18.11独生子女

是20252.04±17.582.4911'

0.013

否

14247.12±18.66心智障碍类型

智力低下19348.72±18.093.2942)

0.004

自闭症9152.05±17.17唐氏综合征2340.84±21.70脑瘫

3750.38±18.17婚姻状态

是1537.00±17.182.8581)

0.004

否

32950.60±18.17完成九年制义务是17350.53±17.0.4341)

0.661

教育

否

171

49.46±24.15

照顾者

性别

男7747.25±19.371.5021)

0.133

女

26750.81±17.76工作与否

是128.39±19.461.2011)

0.233

否

21950.82±17.40与心智障碍者父母28851.18±17.912.3212)

0.043

关系

祖父母1448±20.77兄弟姐妹2341.04±16.61其他

1944.59±19.53未工作原因

照顾心智障碍者 ：355.40±14.374.92)

0.008

(!=219)

找不着360.67±23.86经济状况好18

退休

13248.12±18.27有人分担照顾是21046.43±17.204.5711)

<0.001

工作否13455.50±18.60健康状况

非常好428.75±28.1021.5702)

<0.001

好1924.74±18.57好4741.06±17.17一般21552.24±15.91差

5958.53±15.51照顾时间<912944.28±18.9018.2712)

<0.001

9~1610148.76±17.98>16

11457.70±18.17全职照顾是14757.84±14.477.6711)

<0.001

否

197

44.17±18.51

222

Chin J Nurs Educ, March 2019, Vol 16, No.3

本研究结果显示，照顾者健 康状况是照顾负担的影响因素。

研究[15,29—3〇$发现，照顾者觉得照顾 工作导致身体变差，长时间的照 顾工作会影响健康。分析其可能 原因：①照顾心智障碍者需要花 大量的时间，照顾者长时间不接 触社会，极少有社交活动，其身心 健康问题受到威胁™。照顾负担 与身体状况相互影响，由于照顾 者年龄增长，身体状况变差，使照 顾负担增加，反过来又影响照顾 者负担。②如果成年心智障碍者 不时康 ，其生活理能

力会

，

多，

导致照顾者心理负担大，影响自 身健康。③照顾成年心智障碍者， 照顾者经济来源减少，成年心

智障碍者花销大，照顾者在自

身

不是很重的时候往往选择不 ， 导致身体状况 。 因，

照护者 身的

身心健康，适当减工作量，达 到

的

大

。

3.6

不同地区照顾者照顾负担相 差较大

本研究结果显示，北京市照

顾者照顾负担 大于

。 ① 作 ， 活负

担

相

重， 在

需要照顾心智障碍者，导致照 顾者负担加重。市，活相

，可能有多

的时间与精力照顾心智障碍者。 ②杭州问卷调查主要 现

I

的 ，能够到现 加照顾

者

，

其有

时间，而在

要

在智

会

肀台发放电子问卷，接受问卷 的照顾者可能与在 的 体 不

，成

的差。因

，需要CMYK

中华护理教育2019年3月第16卷第3期

临床实践

续表2不同特征成年心智障碍者家庭照顾者

表5

成年心智障碍照顾者照顾负担影响因素

照顾负担比较(！=344)

多元线性回归结果(！=344)

项目分类人数

得分(！±\")

统计量值

\"值自变量

雄

SE

芦值

#值

\"值

经济压力大

是20252.46±17.732.8111)

0.005

社会支持-0.6830.137-0.3144.974<0.001否

14246.91±18.03地区

-5.9521.727-0.6303.4460.001心理压力大是200.30±16.975.362”<0.001

照顾者健康状况5.5871.90.2283.608<0.001否

14444.06±18.14全职照顾

5.9972.2050.1782.7200.002担心心智障碍是27152.19±17.4.4321)<0.001

心智障碍者工具性3.9

0.811

0.217

4.809

<0.001

者养老

否

73

42.08±17.13

日 常生活活动

1)# 值，2)$值

注：fi2=0.382，调整fi2=0.378

表3成年心智障碍者家庭照顾者社会支持得分

常生活活动能力。决策部门可以根据这些影响 (re=344)

因素对心智障者及其家庭进行相应支持，提高其家 庭生活质量；相关研究者可根据这些影响因素，设计

维度条目数

满分

得分(！±\")

干预方案，减轻照顾者负担。由于本研究 制，客观支持3226.15±3.33主观支持43212.82±5.53未能

，

不能完全

市成

利用度3166.76±1.99年心智障碍者家庭照顾着照顾负担情况。

总分

10

70

25.73±8.37

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大学，2016.

[22] 刘捷，赵庆华，肖明朝.社区失能老年人亲属照顾者照顾负担

(本文编辑李晓宁）

2019年《中华护理杂志》专题报道计划

为了更好地发挥科技期刊的学术导向作用，及 护理重点专科人才培养专题（继续教育/培训评价指 时传播护理学科的前沿、创新成果，推动护理研究更 标体系构建及应用专题。好地为实践服务，《中华护理杂志》根据2018年7月国 3

改善护士职业环境方面护理人力合理配置研

家卫生健康委员会等11个部门联合印发的《关于促 究专题；护 业发展 划研究专题；护理 业 护

进护理服务业改革与发展的指导意见》及《全国护理 研究专题。事业发展规划（2016-2020年）》的要求，拟于2019年 4

重点专科护理研究方面手术室安全管理专题；

进行如下方向专题报道，欢迎广大护理工作者踊跃 曰间手术延续护理专题；急危重症护理专题；新

'

投稿。技术应用护理专题；中护理操作技术提升专题；呼

1

提升临床护理质量方面护理安全管理研究专

护理专题； 期康 护理专题；

题；

护理

专题；护理

理专题；护

宜技术与高危产妇护理专题；

、新生儿护理

理风险管理与预警专题；多学科协作护理专题；护理 专题。信息化应用研究专题； 关怀护理专题；重％ &疾5

社区慢性病管理方面老年护理服务需求结构

护理 指 与 用 果

专题。

研究专题；老年护理规范化及体系建设研究专题；慢

2提升护士执业能力方面新护士规范化

研

健康管理研究专题；家、

、老

究专题；专科护士的培训效果及管理研究专题；升

护理专题；

护专题。

护

研究专题；护教协同实践与研究专题；

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